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Hoje cedo, enquanto tomava meu café com meu filhinho de seis anos, resolvi dar uma olhadela no Instagram (me segue lá) e fiquei bem surpresa ao ver um vídeo da Camila Coelho (clica pra ver) falando sobre a vida com epilepsia. Me emocionei e chorei, por que o que ela diz sobre os medos na hora de engravidar é real e eu passei exatamente por isso também. Eu tenho epilepsia desde 2009. Tive minha primeira crise epilética durante o sono, na casa do meu então namorado. Achávamos que era estresse e falta de descanso, pois na época eu fazia mestrado, estagiava o dia todo e ainda tinha um emprego em um bar em fins de noite. Eu morava em Genebra, na Suíça. Nesse primeiro momento foi considerado apenas um episódio único e a recomendação do médico foi ter mais qualidade de vida. Resolvi contar para vocês sobre minha condição por que existe muito mito e preconceito sobre a epilepsia. Com esse relato, quero mostrar que a condição não impede ninguém de ter uma vida normal – a exceção são os casos severos, de pessoas que têm várias crises no mesmo dia, o que as impede de, de fato, terem uma vida normal.

Nos meses seguintes à minha primeira crise me mudei para uma casa no interior, parei de trabalhar no bar, me dediquei exclusivamente à minha tese de mestrado e tinha muito tempo pra descansar, dormir, e planejar meu casamento. Um dia, vendo televisão sozinha na sala, tive uma convulsão. Minhas convulsões são as generalizadas, o chamado “grande mal”, daquelas que a pessoa cai, se debate e perde a consciência. Nove meses haviam se passado desde a primeira, e eu já tinha até esquecido do assunto… Bem, ao chegar no Hospital Universitário de Genebra e ficar em observação por algumas horas o neurologista me informou que, a partir dali, eu não poderia dirigir, não poderia tomar banho de banheira sozinha com a porta trancada, e deveria iniciar imediatamente a medicação anti-epilepsia.

Diagnóstico: epilética. Surtei. Não aceitei. Me revoltei. Neguei. Como eu assim eu com epilepsia?

Não tem histórico na família, nunca tive isso antes… Era junho de 2010. Ao longo dos dois anos seguintes fiz todos os exames possíveis e imagináveis e nada. Não há epilepsia no meu cérebro, mesmo assim eu tenho crises epiléticas. A epilepsia pode ser detectada no cérebro e, em casos graves, tratada com cirurgia. No meu caso não há atividade epilética, nenhum exame jamais detectou qualquer coisa. Um mistério. Pesquisei tudo sobre o assunto e descobri que, infelizmente, a medicina não tem resposta para a epilepsia. Houve enormes avanços no que fiz respeito à medicação, e isso é sensacional, pois permite que milhões de pessoas no mundo possam viver sem convulsões. Mas a raiz do problema, o “por quê” de uma pessoa desenvolver ou nascer com epilepsia, para isso a medicina infelizmente ainda não tem resposta.

Iniciei com uma dose pequena do medicamento e foi tudo bem. Em 2012, meu médico resolveu fazer um teste e parar com a medicação. Dez meses se passaram e nada de crises. Um dia, passando roupa em casa, tive uma convulsão em pé. Caí e bati a cabeça na quina de um móvel! Lembro de flashes, eu sentindo meu corpo pesado, sangue no chão… voltei em mim na cama, meu então marido ao meu lado. Fui para o hospital (por que bati a cabeça, mas crise epilética não necessita de hospitalização). Voltei pra casa e não lembro mais o porquê da decisão, mas não retomei a medicação! Era outubro de 2012, me separei do meu marido por um mês após esse episódio, pois ele me pediu pra sair de casa. Precisava de “um tempo para lidar com tudo”. Voltamos (pois é…)  e engravidei em fevereiro de 2013. Tomei muito ácido fólico e estava feliz por estar sem medicação há meses, o que não oferecia risco algum ao feto. Nos mudamos para o Brasil e, aos oito meses de gestação caí na cozinha da minha mãe. Foi minha única crise durante a gravidez. Fui amparada pelo meu então marido e minha mãe. Correu tudo bem, fui ao hospital fazer um check up, mas nada aconteceu. Durante a crise meu marido fez respiração boca a boca, mas não sei dizer se esse procedimento é padrão. Ele ficou apavorado com a possibilidade de perdermos nosso filho. Não tive o mesmo medo, pois estava inconsciente e quando voltei a mim tudo já havia passado.

Meses depois que meu filho nasceu procurei um neurologista e voltei a tomar a medicação. Agora eu era mãe, não podia correr o risco de cair na rua com meu filho no colo. Esse é o problema com a epilepsia: você nunca sabe quando ela virá. Eu posso parar minha medicação hoje e não ter uma crise pelos próximos 10 anos, ou ter uma crise em três dias! Não tem como saber, por isso que tanta gente passa a vida tomando medicação. No meu caso, em 11 anos de diagnóstico só tive um total de 7 crises, algo considerado extremamente baixo pela medicina. Isso dá menos de uma crise por ano. Minha última crise epilética foi há exatos 5 anos, no Brasil. Depois, descobri que tive 3 crises em poucos meses devido à medicação errada. Dessas, duas foram no local de trabalho, ao lado de colegas que não sabiam da minha condição. Voltei pra Europa e desde então tomo a dose correta do remédio. Nunca mais tive uma crise. Tenho autorização para dirigir, e nunca tive qualquer problema de cognição ou efeito colateral do remédio.

O que me ajudou nessa jornada foi ver relatos de pessoas famosas, importantes e até icônicas convivendo com a epilepsia.

Lembro que em 2014 vi uma TEDTalk de um diplomata inglês, Daniel Pruce, que era basicamente o substituto do embaixador inglês na embaixada britânica em Madri, na qual ele fala sobre sua epilepsia e como passou a lidar com a condição no dia a dia. Esse vídeo me inspirou e passei a aceitar que eu não era diferente de ninguém. É que o nome EPILEPSIA ainda assusta muita gente. As pessoas têm aquela imagem do epilético se debatendo no chão, acham que epilepsia é sinônimo de problemas mentais e comportamentais. Afirmo que não. Sou mãe, falo quatro línguas, trabalho, levo uma vida normal. Nunca falei disso antes justamente por causa do preconceito das pessoas. Meu ex marido morria de medo que as pessoas soubessem! E eu acabei entrando nessa, mas não há motivos para se esconder. A Camila Coelho ter falado sobre a epilepsia dela é um grande passo para que todos vejam a condição com menos preconceito. Ter epilepsia faz parte da vida dela, assim como faz minha. Mas isso não nos define de jeito algum. Obviamente a condição traz certas limitações, como o fato de a medicação aumentar as chances de má formação no feto, ou a impossibilidade de dirigir no caso de crises recentes. Mas isso pode ser contornado com a ajuda do médico. E quando controlada, a epilepsia não impede ninguém de ter uma vida normal.

Tenho muita sorte de, apesar de ser acometida pela crise geral, ter tido tão poucas crises. A única coisa que me assusta é a lembrança de voltar a mim desnorteada, com dor de cabeça e amnésia. A seguir, uma lista de pessoas famosas com epilepsia. Vocês vão se surpreender!

Personalidades de ontem e hoje com epilepsia. 

Danny Glover, Prince, Susan Boyle, Erik Clapton, Elton John, Agatha Christie, Edgard Allan Poe (escritor norte-americano), Lewis Caroll (autor de “Alice no país das maravilhas”), Lil Wayne (rapper), Michelangelo, Socrates e Aristóteles (filósofos), Van Gogh, Leonardo da Vinci, Dostoievsky, Truman Capote, Napoleão Bonaparte, Beethoven, Isaac Newton, Thomas Edison (inventor da lâmpada) e muitos outros. 

Se você presenciar uma pessoa tendo uma crise epilética, certifique-se de que a mesma não bata a cabeça, deite-a de lado para ela não se engasgar com a saliva e espere. A crise geralmente passa em alguns minutos. Depois deixe a pessoa confortável e fique com ela, pois ao voltar da crise geralmente temos amnésia e leva um tempo para recobrar a memória. Não há necessidade de chamar o socorro, a não ser que a pessoa tenha uma crise atrás da outra e não volte a si. Tem ou conhece alguém com epilepsia? Deixe seu relato e compartilhe esse post.

beijos

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